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//www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/miastenia/18020-scarica-gratuitamente-il-libro-miastenia-una-malattia-che-non-si-vede - https:
//myasthenia.org/Newly-Diagnosed/Treatment-Strategy - https:
//www.myastheniagravis.org/about-mg/treatments/ - https:
//www.myastheniagravis.org/about-mg/what-makes-mg-better/ - https:
//www.myastheniagravis.org/about-mg/what-is-mg/ - https:
//www.myastheniagravis.org/about-mg/symptoms/ - https:
//www.myastheniagravis.org/about-mg/what-makes-mg-worse/
Vivere con la malattia
Se hai appena ricevuto la diagnosi di Miastenia Grave, probabilmente avrai molte domande. Nonostante la MG sia una malattia rara, molte informazioni e trattamenti sono disponibili. Scopri di più sulla MG consultando il tuo medico ed entrando in contatto con gruppi di supporto presenti nella tua area.
La MG è imprevedibile ed è una condizione variabile. Se hai la MG, potresti notare che i sintomi peggiorano gradualmente con il passare del tempo. Può essere preoccupante, ma con una diagnosi adeguata e un piano di trattamento, molte persone con la MG sono capaci di controllare la loro condizione 1.
Non c’è una terapia universale, ma molte persone con MG rispondono bene alle terapie e raggiungono una riduzione dei sintomi o addirittura la remissione 2. La maggior parte delle persone che riescono a gestire la patologia nei primi tre anni hanno più probabilità di controllare i sintomi con i diversi trattamenti. Se il tuo medico ti consiglia di effettuare la timectomia, le prospettive sono spesso positive– molti pazienti raggiungono la remissione completa 3. Inoltre, gli avanzamenti negli studi su questa patologia ci aiuteranno a scoprire di più su questa condizione.
Ogni persona che riceve la diagnosi di MG vivrà esperienze diverse. Il tuo medico può rispondere alle domande che potresti avere e aiutarti a decidere il piano terapeutico giusto per te; ti supporterà durante la terapia e potrete confrontarvi su soluzioni adatte ai tuoi bisogni.
Come controllare i sintomi quotidianamente
Conoscere la Miastenia Grave e adattare la tua routine può aumentare significativamente la qualità della tua vita. Vivere con una condizione come la MG significa vivere nell’incertezza. In seguito alla diagnosi, potresti avvertire fluttuazioni dei livelli di energia e di forza muscolare. Esistono suggerimenti e strategie che puoi adottare per rendere la convivenza con questa condizione più semplice. Saper chiedere aiuto quando ne hai bisogno e imparare quali strategie sono più congeniali può richiedere tempo.
Potresti essere preoccupato a causa dell’imprevedibilità della patologia e dei cambiamenti che impattano te e chi ti circonda. Metti al centro la qualità della vita e adotta le tecniche che possono aiutarti. Esistono numerosi approcci per convivere con la MG, come evitare alcune attività e potenziare la tua resistenza fisica e mentale, come una dieta bilanciata ed attività fisica moderata 4.
Ecco alcuni consigli per migliorare il tuo stile di vita per convivere con la MG
- Gestisci i sintomi durante la giornata risparmiando energia, pianificando le attività che richiedono più tempo o richiedono più forza 4.
- La maggior parte delle persone con MG possono condurre una vita normale con una diagnosi e una gestione del trattamento adeguati 5. La patologia non deve ridurre le tue aspettative, anche se la qualità della vita può essere impattata. Le persone con MG possono vivere alcuni periodi in cui la sintomatologia è assente6. La timectomia può migliorare i sintomi 3.
- I fattori scatenanti da evitare includono tutto ciò che può aggravare i sintomi, così come stress fisico e mentale, cambiamenti climatici, infezioni e alcuni farmaci.
- Regolare la temperatura corporea può ridurre l’intensità dei sintomi.
- Evita alcool e alcuni farmaci 7.
- Una corretta nutrizione è fondamentale e può regolare positivamente i livelli di energia.
- Investi nella cura della persona, fai esercizio fisico regolarmente, mantieni un numero di ore di riposo costanti e riduci lo stress 4.
Prognosi della Miastenia Grave
La Miastenia Grave generalmente non peggiora con l’avanzare dell’età. Per alcune persone, i sintomi si riducono con il passare del tempo 5. Se hai ricevuto una diagnosi di MG, potresti essere preoccupato riguardo la tua aspettativa di vita. Con un piano terapeutico adeguato, la maggior parte delle persone con MG rilevano un miglioramento della debolezza muscolare che gli permette di condurre una vita normale2. La remissione stabile e duratura è il fine ultimo del trattamento 5.
La diagnosi precoce è la chiave per ricevere trattamenti efficaci con i migliori risultati. I primi tre anni di malattia sono spesso i più difficili e durante i quali emergono i sintomi. Potresti dover provare diverse terapie prima di trovare il trattamento più adatto a te. Trovare il trattamento più adatto e un giusto equilibrio nella vita quotidiana può richiedere tempo; consulta il tuo medico riguardo i trattamenti e i relativi effetti collaterali 5.
Se vuoi saperne di più riguardo la diagnosi e i tipi di trattamenti per MG, visita la nostra resource library
Se ciò che hai letto in questo articolo ti ha destato dei dubbi, per favore, confrontati con il tuo medico.
Referenze
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Sintomi di MG
Se presenti sintomi riconducibili alla Miastenia Grave, qui troverai indicazioni su come ricevere una diagnosi
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