Le maggiori criticità sono però attribuibili a problemi di integrazione e socializzazione, dovuti soprattutto alla disinformazione, alle attitudini negative del personale scolastico nei confronti degli alunni con epilessia, e all’assenza di una regolamentazione riguardo la somministrazione della terapia cronica e di emergenza in orario scolastico. Quest’ultimo punto è particolarmente critico perché può determinare perfino l’impossibilità degli alunni con epilessia a frequentare la scuola.1 Nei casi di epilessie gravi, con o senza comorbidità e ritardi dello sviluppo psicomotorio, un ruolo chiave nell’agevolare l’integrazione sociale e permettere che il percorso scolastico sia proficuo, può essere svolto dall’insegnante di sostegno, la cui presenza in classe è prevista dalla legge, previa diagnosi dello specialista che ne certifichi l’esigenza.1
Epilessia a scuola: bambini ed adolescenti
Numerose sono le criticità legate all’epilessia in ambito scolastico. Solo una piccola parte di alunni con epilessia presenta ritardi nello sviluppo e difficoltà di apprendimento. Tuttavia, anche a causa degli effetti secondari dei trattamenti farmacologici necessari a controllare le manifestazioni cliniche della malattia, un discreto numero di essi presenta difficoltà di concentrazione e di mantenimento dell’attenzione per tempi prolungati.1
Il bambino con Epilessia ha spesso problemi di inserimento in ambito scolastico che per lo più derivano (almeno nelle forme meno gravi) da un atteggiamento non idoneo che i genitori, gli insegnanti e i compagni possono sviluppare nei confronti di questa condizione. Talora i genitori hanno verso il figlio un atteggiamento di iperprotezione che può portare a nascondere il disturbo anche agli insegnanti oppure, al contrario, a parlarne troppo, invocando l’esenzione da certe comuni attività o esigendo trattamenti educativi personalizzati. 2 Gli insegnanti a loro volta sono poco preparati sulle problematiche dell’Epilessia e spesso tendono a drammatizzare tale condizione, accrescendo il pregiudizio e contribuendo, anche se involontariamente, a emarginare ulteriormente il bambino. La paura fondamentale consiste nel non sapere come comportarsi qualora si verifichi una crisi epilettica in classe.
A causa della scarsa informazione sulla patologia, i compagni possono assumere atteggiamenti discriminatori che hanno ripercussioni psicologiche negative sul bambino con Epilessia, che già di per sé tende spesso ad avere ridotti livelli di autostima.2 Per facilitare l’inserimento scolastico del bambino con Epilessia sono fondamentali interventi educativi e formativi che devono coinvolgere, a diversi livelli, i genitori e gli insegnanti da un lato, e il bambino stesso e i suoi compagni dall’altro. Queste riflessioni di carattere generale necessitano di essere personalizzate nella realtà a seconda della forma di Epilessia che colpisce il bambino.2
L’accettazione dell’Epilessia durante l’adolescenza è ancora più difficile, essendo questo un periodo della vita molto complesso anche per altri aspetti. In quest’età di transizione il sostegno psicologico diventa ancora più importante.2 Per migliorare l’inserimento in ambito scolastico è quindi fondamentale una buona interazione tra l’epilettologo, i servizi territoriali e gli operatori scolastici.
Gli elementi principali di preoccupazione per i genitori e per gli insegnanti sono la somministrazione di farmaci in orario scolastico e gli interventi di primo soccorso qualora si verifichino crisi epilettiche a scuola. A tale proposito la normativa vigente è tuttora rappresentata dalle Raccomandazioni Ministeriali emanate nel 2005, cui sono seguiti protocolli d’intesa con le Regioni: in pratica si raccomanda agli insegnanti e agli operatori scolastici di assicurare la somministrazione dei farmaci, sia di routine che per il trattamento d’urgenza delle crisi convulsive prolungate, previa formale richiesta dei genitori a inizio anno scolastico. Il problema fondamentale è rappresentato però dal fatto che la normativa non prevede alcun obbligo e quindi, per promuovere negli insegnanti un atteggiamento più favorevole verso interventi che non sono di loro stretta competenza, all’inizio dell’anno scolastico i genitori dovrebbero informare sia il dirigente scolastico che gli insegnanti della situazione clinica del loro bambino, cercando di organizzare a scuola un incontro con l’epilettologo curante.2
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